Par tīmekļa vietni
Eiropas Reto slimību reģistrācijas platforma (turpmāk – „ES RS platforma”) nodrošina kopīgu vietu RS reģistriem visā Eiropā un centralizētu piekļuves vietu informācijai par reto slimību (RS) pacientu reģistriem visām ieinteresētajām personām. Ar Eiropas Reto slimību platformas reģistra infrastruktūras (ERDRI) un tās komponentu starpniecību – Eiropas reģistru direktoriju (ERDRI.dor), Centrālo metadatu repozitoriju (ERDRI.mdr) un ERDRI.spider pseidonimizācijas pakalpojumu – tā rada iespēju meklēt un atrast RS pacientu datus un nodrošina ES standartus datu apkopošanai un apmaiņai. ES RS platforma nodrošina atbilstošas apmācības un atbalstu esošajiem reģistriem un jaunu reģistru izveidei. Tā mitina ES RS datu noliktavu, ERDRI meklēšanas starpnieku un Eiropas tīkla Centrālos reģistrus iedzimto anomāliju uzraudzībai (Eurocat), kā arī Cerebrālās triekas uzraudzības tīklu Eiropā (SCPE).
Piemērojamie noteikumi
Piekļuvi ES RS platformai un jebkurai tās daļai, dokumentam, materiālam vai citai informācijai, tai skaitā datiem, tekstam, attēliem, skaņai un video (turpmāk – „Informācija”), kas ir pieejami tīmekļa vietnē un jebkurā informātikas rīkā, kas tiek nodrošināts pakalpojuma veidā ar tīmekļa vietnes starpniecību (turpmāk – „Rīki”), un to lietošanu regulē šie lietošanas noteikumi (turpmāk – „Noteikumi”), un šāda rīcība pauž lietotāja piekrišanu šiem Noteikumiem.
Īpaši noteikumi var tikt piemēroti noteiktām ES RS platformas daļām, kā norādīts šajās attiecīgajās daļās. Ja norādīts, īpaši noteikumi aizstāj kādu atšķirīgu Noteikumu nosacījumu attiecībā uz šiem pakalpojumiem vai daļām.
Eiropas Komisija patur tiesības grozīt šos vispārīgos noteikumus un jebkurus citus īpašos noteikumus ES RS platformā jebkurā laikā, publicējot grozītos noteikumus tīmekļa vietnē. Šādi grozījumi stājas spēkā to publicēšanas datumā.
Īpašumtiesības
ES RS platformā iekļauto informāciju un rīkus var aizsargāt intelektuālā īpašuma tiesības. Īpašuma tiesības, tai skaitā autortiesības, kas ietvertas ar šīs tīmekļa vietnes starpniecību pieejamā Informācijā, tiek piešķirtas to attiecīgajiem īpašniekiem – Eiropas Savienībai, partneru datu turētājiem vai jebkurai citai ieceltai trešai personai. Piekļuve ES RS platformai nepiešķir lietotājam īpašumtiesības uz Informāciju un Rīkiem, kuri tam ir pieejami ar ES RS platformas starpniecību. Visas tiesības, kuras ar šo netiek konkrēti piešķirtas, patur to attiecīgais(-ie) īpašnieks(-i).
Lietošanas tiesības
Piekļuve ES RS platformai tiek piešķirta lietotājam uz vienkārša nenododama un bezatlīdzības pamata ES RS platformas ietvaros un saskaņā ar tās mērķiem, kā arī saskaņā ar tai piemērojamiem tiesību aktiem.
Lietotājs nedrīkst lietot ES RS platformu veidā, kas varētu maldināt vai mulsināt cilvēkus, ļaujot domāt, ka lietotāja nodrošinātos produktus vai pakalpojumus ir apstiprinājusi vai sertificējusi Eiropas Savienība. Lietotājs nekādā gadījumā nedrīkst lietot Eiropas Komisijas logotipu vai citādi izmantot Eiropas Komisijas oficiālo nosaukumu un akreditācijas datus, lai norādītu piederību, apstiprinājumu vai citu oficiālu saistību ar Eiropas Komisiju, izņemot gadījumus, kad tas ir skaidri atļauts saskaņā ar Eiropas Komisijas vizuālās identitātes politiku (https://ec.europa.eu/info/resources-partners/european-commission-visual-identity_lv).
Lietotāji, kuri augšupielādē vai citādi iesniedz informāciju ES RS platformā, piešķir Eiropas Savienībai vispasaules licenci lietot, mitināt, glabāt, atveidot, pārveidot, radīt atvasinātus darbus (tādus, kas izriet no analīzes, tulkojumiem, pielāgojumiem vai citām izmaiņām), paziņot, publicēt, publiski prezentēt, publiski rādīt un izplatīt šādu saturu piemērojamos Eiropas Savienības tiesību aktos noteiktajā apmērā un termiņā.
Lietotāji regulāri atjaunina sava reģistra datus ES RS platformā (vismaz reizi gadā). Lietotāji var noņemt savu reģistru no ES RS platformas, iepriekš nosūtot paziņojumu Kopīgajam pētniecības centram uz e-pasta adresi eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Apstiprinājums
ES RS platformā sniegtā informācija ir pieejama lietotājam saskaņā ar Komisijas atkalizmantošanas politikas noteikumiem, kura ir īstenota ar Komisijas 2011. gada 12. decembra lēmumu 2011/833/ES par Komisijas dokumentu atkalizmantošanu. Atkalizmantošana ir atļauta, ja avots ir apstiprināts. Jebkuri pārveidojumi ir skaidri jānorāda. Eiropas Komisija nav atbildīga par sekām, kas izriet no atkalizmantošanas.
Papildus iepriekšminētajam, ja informāciju, kas ir ģenerēta vai iegūta ar ES RS platformas starpniecību, lietotājs izmanto zinātniska, tehniska vai akadēmiska rakstura publikācijā, lietotājs apņemas attiecīgi norādīt atsauci uz ES RS platformu saskaņā ar standarta akadēmisko praksi.
Ja dati vai cita informācija, kuru lietotājs ir ģenerējis vai ieguvis ar ES RS platformas starpniecību, sekmē vai veicina sadarbību, pētījumus vai rada citus rezultātus, lietotājs informē Kopīgo pētniecības centru, rakstot uz e-pasta adresi eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Atruna
ES RS platformas saturs tiek nodrošināts tāds, kāds tas ir, bez jebkāda veida garantijas, tieši vai netieši norādītas, tai skaitā, bet ne tikai, attiecībā uz pilnīgumu, precizitāti, uzticamību, nepārtrauktību, nepārkāpšanu, atbilstību tirgus prasībām vai piemērotību konkrētam nolūkam. Papildinot ES RS platformas saturu, vienīgi Lietotājs ir atbildīgs par sniegto datu un informācijas precizitāti un uzticamību.
Lai gan Eiropas Komisija ievieto Informāciju un Rīkus savlaicīgi un precīzi, tā neizvirza prasības, nenodrošina un negarantē ar ES RS platformas starpniecību pieejamās Informācijas un Rīku precizitāti, pilnību vai atbilstību un tāpēc skaidri atsakās no atbildības par kļūdām un izlaidumiem, ciktāl to pieļauj tiesību akti.
Ja vien tiesību aktu normas vai piemērojamie tiesību aktu nosacījumi nenosaka citādi, ar tīmekļa vietnes starpniecību pieejamai Informācijai ir tikai vispārīgs informatīvs raksturs. Informāciju nekādā gadījumā nevar uzskatīt par profesionālu padomu.
Eiropas Komisija neuzņemas atbildību par jebkādiem zaudējumiem vai bojājumiem, kas varētu rasties, uzticoties ar ES RS platformas starpniecību nodrošinātajai Informācijai un Rīkiem, tai skaitā informācijai vai pakalpojumiem, uz kuriem norādītas hipersaites no tīmekļa vietnes, kuras pārvalda un par kurām atbild vienīgi attiecīgās trešās personas.
Ja Eiropas Komisija tiek informēta par kļūdām vai izlaidumiem attiecībā uz Informāciju un Rīkiem, kas tiek nodrošināti ar šīs tīmekļa vietnes starpniecību, tā nekavējoties cenšas tās labot tiešā veidā vai, ja nepieciešams, vēršas pie attiecīgā partnera – datu turētāja vai trešās personas.
Datu apstrāde un aizsardzība
Šajā tīmekļa vietnē mitinātā informācija tiek apstrādāta saskaņā ar Eiropas Savienības Regulā (ES) 2018/1725 noteiktajiem principiem, kas reglamentē personas datu aizsardzību. Lai iegūtu papildinformāciju, skatiet mūsu Paziņojumu par privātumu DPO-2176 un Paziņojumu par privātumu DPO-1924.