Όροι χρήσης

Σχετικά με τον ιστοχώρο

Η Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα Καταγραφής Σπανίων Νόσων (εφεξής «Πλατφόρμα EU RD») παρέχει ένα κοινό χώρο για μητρώα ΣΝ στην Ευρώπη και ένα κεντρικό σημείο πρόσβασης σε πληροφορίες για μητρώα ασθενών με σπάνιες νόσους (ΣΝ) για όλους τους ενδιαφερόµενους φορείς.

Η Ευρωπαϊκή Υποδομή Μητρώου Σπανίων Νόσων (ERDRI) με τα επιμέρους εργαλεία της: το Ευρωπαϊκό Ευρετήριο Μητρώων (ERDRI.dor), το Κεντρικό Αρχείο Καταγραφής Μεταδεδομένων και η υπηρεσία ψευδωνυμοποίησης (ERDRI.spider), καθιστά δυνατή την αναζήτηση και την εύρεση δεδομένων ασθενών ΣΝ και παρέχει πρότυπα ΕΕ για τη συλλογή και ανταλλαγή δεδομένων.

Η Πλατφόρμα EU RD παρέχει μέσα για τη σχετική κατάρτιση και υποστήριξη σε υφιστάμενα μητρώα με παράλληλο στόχο τη δημιουργία νέων μητρώων. Φιλοξενεί την Αποθήκη Δεδομένων EU RD, την Αναζήτηση Broker ERDRI και τα Κεντρικά Μητρώα του ευρωπαϊκού δικτύου για την εποπτεία συγγενών ανωμαλιών (Eurocat), καθώς και το δίκτυο για την εποπτεία Εγκεφαλικής Παράλυσης στην Ευρώπη (SCPE).

Εφαρμόσιμοι όροι

Η πρόσβαση σε οποιοδήποτε μέρος της Πλατφόρμας EU RD ή χρήση του, ή πρόσβαση και χρήση οποιουδήποτε εγγράφου, υλικού ή άλλων πληροφοριών, συμπεριλαμβανομένων δεδομένων, κειμένου, εικόνων, αρχείων ήχου και βίντεο (εφεξής «Πληροφορίες») που διατίθενται στον ιστοχώρο και οποιοδήποτε πληροφοριακό εργαλείο παρέχεται ως υπηρεσία μέσω του ιστοχώρου (εφεξής «Εργαλεία») διέπονται από αυτούς τους όρους και προϋποθέσεις (εφεξής «Όροι και Προϋποθέσεις») και συνιστούν αποδοχή αυτών των Όρων και Προϋποθέσεων από τον Χρήστη.

Συγκεκριμένοι όροι και προϋποθέσεις ενδέχεται να ισχύουν για συγκεκριμένα μέρη της Πλατφόρμας EU RD σύμφωνα με τις υποδείξεις για τα εν λόγω μέρη. Εφόσον προβλέπεται, συγκεκριμένοι όροι υπερισχύουν οποιασδήποτε διαφορετικής διάταξης των Όρων και Προϋποθέσεων σε σχέση με τις εν λόγω υπηρεσίες ή μέρη.

Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή διατηρεί το δικαίωμα να τροποποιήσει αυτούς τους Γενικούς Όρους και οποιουσδήποτε άλλους συγκεκριμένους όρους της Πλατφόρμας EU RD οποιαδήποτε στιγμή δημοσιεύοντας τους τροποποιημένους όρους και προϋποθέσεις στον ιστοχώρο. Οι τροποποιήσεις αυτές θα τεθούν σε ισχύ την ημερομηνία που θα δημοσιευτούν.

Ιδιοκτησία

Οι πληροφορίες και τα Εργαλεία που περιέχονται στην Πλατφόρμα EU RD ενδέχεται να προστατεύονται από δικαιώματα πνευματικής ιδιοκτησίας. Δικαιώματα ιδιοκτησίας, συμπεριλαμβανομένου του copyright, που υφίστανται σε οποιεσδήποτε από τις πληροφορίες διαθέσιμες μέσω του ιστοχώρου αυτού ανήκουν στους αντίστοιχους ιδιοκτήτες τους, ήτοι η Ευρωπαϊκή Ένωση, οι συμβαλλόμενοι κάτοχοι δεδομένων ή οποιοδήποτε άλλο τρίτο μέρος που αναγνωρίζεται υπό αυτή την ιδιότητα. Η πρόσβαση στην Πλατφόρμα EU RD δεν παρέχει στον Χρήστη κανένα τίτλο ιδιοκτησίας των Πληροφοριών και Εργαλείων που διατίθενται στους Χρήστες μέσω της Πλατφόρμας EU RD. Όλα τα δικαιώματα που δεν χορηγούνται συγκεκριμένα στο παρόν διατηρούνται από τον(τους) αντίστοιχο(ους) ιδιοκτήτη(ες).

Δικαίωμα χρήσης

Η πρόσβαση στην Πλατφόρμα EU RD χορηγείται στον Χρήστη επί μη-αποκλειστικής, μη-μεταβιβάσιμης βάσης και ατελώς εντός του σκοπού και των στόχων που επιδιώκονται από την Πλατφόρμα EU RD και σύμφωνα με οποιαδήποτε σχετική εφαρμόσιμη νομοθεσία.

Ο Χρήστης δεν μπορεί να χρησιμοποιήσει την Πλατφόρμα EU RD με τρόπο που ενδέχεται να παραπλανήσει άτομα ή να τους δημιουργήσει σύγχυση ώστε να πιστεύουν ότι τα προϊόντα και οι υπηρεσίες που παρέχονται από τον Χρήστη εγκρίνονται ή πιστοποιούνται κατά κάποιο τρόπο από την Ευρωπαϊκή Ένωση. Υπό καμία περίπτωση ο Χρήστης δεν πρέπει να χρησιμοποιεί το λογότυπο της Ευρωπαϊκής Ένωσης ή διαφορετικά να υιοθετεί το επίσημο όνομα και τα στοιχεία πρόσβασης της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για να υπονοηθεί η υπαγωγή στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή, η έγκριση από αυτή, ή άλλος επίσημος σύνδεσμος με την Ευρωπαϊκή Επιτροπή εκτός εάν επιτρέπεται ρητά υπό την πολιτική οπτικής ταυτότητας της Ευρωπαϊκής Επιτροπής (https://ec.europa.eu/info/resources-partners/european-commission-visual-identity_el)

Οι χρήστες που μεταφορτώνουν ή διαφορετικά υποβάλλουν περιεχόμενο στην Πλατφόρμα EU RD, χορηγούν στην Ευρωπαϊκή Ένωση παγκόσμια άδεια χρήσης, φιλοξενίας, αποθήκευσης, αναπαραγωγής, τροποποίησης, δημιουργίας παράγωγων έργων (όπως έργα που απορρέουν από αναλύσεις, μεταφράσεις, διασκευές ή άλλες αλλαγές), επικοινωνίας, δημοσίευσης, δημόσιας παρουσίασης, δημόσιας προβολής και διανομής του εν λόγω περιεχομένου, εντός του σκοπού και διάρκειας που προβλέπονται από τον εφαρμόσιμο νόμο της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Οι χρήστες ενημερώνουν τα δεδομένα μητρώου τους στην Πλατφόρμα EU RD σε τακτική βάση (τουλάχιστον μία φορά ετησίως). Οι χρήστες μπορούν να διαγράψουν το μητρώο τους από την Πλατφόρμα EU RD αλλά είναι υποχρεωμένοι να κοινοποιήσουν εκ των προτέρων το JRD στην ηλεκτρονική διεύθυνση: eu-rd-platform@ec.europa.eu.

Επιβεβαίωση

Οι πληροφορίες που παρέχονται από την Πλατφόρμα EU RD διατίθενται στον Χρήστη υπό τους όρους της πολιτικής επανάχρησης της Επιτροπής, όπως εφαρμόζεται δυνάμει της Απόφασης της Επιτροπής 2011/833/ΕΕ της 12ης Δεκεμβρίου 2011 για την επανάχρηση των εγγράφων της Επιτροπής. Η επανάχρηση εξουσιοδοτείται υπό την προϋπόθεση ότι η πηγή έχει επιβεβαιωθεί. Οποιεσδήποτε τροποποιήσεις πρέπει να αναφέρονται με σαφήνεια. Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή δεν αναλαμβάνει ευθύνη για οποιαδήποτε συνέπεια τυχόν προκληθεί από την επανάχρηση.

Εκτός από τα ανωτέρω, όταν οι πληροφορίες που παράγονται ή ανακτώνται μέσω της Πλατφόρμας EU RD χρησιμοποιούνται από τον Χρήστη σε δημοσίευση επιστημονικού, τεχνικού ή ακαδημαϊκού χαρακτήρα, ο Χρήστης αναλαμβάνει να υποβάλει αναφορά στην Πλατφόρμα EU RD σύμφωνα με τις συνήθεις ακαδημαϊκές πρακτικές.

Εφόσον δεδομένα ή άλλες πληροφορίες που παράγονται ή ανακτώνται μέσω της Πλατφόρμας EU RD από τον Χρήστη οδηγεί σε ή διευκολύνει συνεργασίες, μελέτες ή άλλες υλοποιήσεις, ο Χρήστης πληροφορεί το JRC στην ηλεκτρονική διεύθυνση: eu-rd-platform@ec.europa.eu.

Αποποίηση

Το περιεχόμενο της Πλατφόρμας EU RD παρέχεται «ως έχει» χωρίς εγγύηση κανενός είδους, είτε εκφραζόμενης άμεσα είτε έμμεσα, περιλαμβάνοντας, μεταξύ άλλων, την πληρότητα, ακρίβεια, αξιοπιστία, συνέχεια, μη προσβολή, εμπορευσιμότητα ή καταλληλότητα για συγκεκριμένο σκοπό. Η συμβολή περιεχομένου στην Πλατφόρμα EU RD από τον Χρήστη παραμένει υπό την αποκλειστική ευθύνη του ιδίου ως προς την ακρίβεια και την αξιοπιστία των δεδομένων και των πληροφοριών που παρέχονται.

Ενώ καταβάλλει προσπάθειες να διατηρεί τις Πληροφορίες και τα Εργαλεία έγκαιρα και ακριβή, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή δεν υποβάλλει αξιώσεις, βεβαιώσεις ή εγγυήσεις σχετικά με την ακρίβεια, την πληρότητα ή την επάρκεια των Πληροφοριών και των Εργαλείων που διατίθενται μέσω της Πλατφόρμας EU RD και, επομένως, ρητά αποποιείται την ευθύνη της για σφάλματα και παραλείψεις στον μεγαλύτερο δυνατό βαθμό που επιτρέπει ο νόμος.

Εκτός εάν απαιτείται διαφορετικά δυνάμει θεσμικών κανόνων ή εφαρμόσιμων διατάξεων του νόμου, οι προσπελάσιμες μέσω του ιστοχώρου Πληροφορίες είναι μόνο γενικού πληροφοριακού χαρακτήρα. Υπό καμία περίπτωση οι Πληροφορίες νοούνται ότι συνιστούν επαγγελματική συμβουλή.

Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή δεν αποδέχεται καμία ευθύνη για οποιαδήποτε απώλεια ή βλάβη που ενδέχεται να προκύψει από την εξάρτηση στις Πληροφορίες και στα Εργαλεία που παρέχονται από την Πλατφόρμα EU RD, περιλαμβανομένων πληροφοριών ή υπηρεσιών συνδεδεμένων διαδικτυακά από τον ιστοχώρο που είναι και θα παραμείνουν υπό τον αποκλειστικό έλεγχο και ευθύνη των ενδιαφερόμενων τρίτων μερών.

Εάν σφάλματα ή παραλείψεις που αφορούν τις Πληροφορίες και τα Εργαλεία που παρέχονται μέσω του ιστοχώρου καταστούν γνωστά στην Ευρωπαϊκή Επιτροπή η τελευταία θα καταβάλλει τις δέουσες προσπάθειες εγκαίρως για την επανόρθωση τους άμεσα ή, εφόσον είναι αναγκαίο, θα αναφέρει το θέμα στον σχετικό συνεργάτη κάτοχο δεδομένων ή τρίτο μέρος.

Επεξεργασία και προστασία δεδομένων

Οι πληροφορίες που φιλοξενούνται στον ιστοχώρο αυτό τίθενται σε επεξεργασία σύμφωνα με τις αρχές που διέπουν την προστασία των προσωπικών δεδομένων δυνάμει του Κανονισμού της Ευρωπαϊκής Ένωσης (ΕΕ) 2018/1725. Για περισσότερες πληροφορίες ανατρέξτε στη Δήλωση Απορρήτου DPO-2176 και Δήλωση Απορρήτου DPO-1924.