Despre site

Platforma europeană pentru înregistrarea bolilor rare (denumită în continuare „Platforma UE RD”) oferă un loc comun pentru registrele de boli rare din toată Europa și un punct central pentru accesarea informațiilor privitoare la registrele de pacienți cu boli rare (RD) de către toate părțile interesate.

Prin intermediul Infrastructurii Registrului European pentru Bolile Rare (ERDRI), cu componentele sale: Directorul european al registrelor (ERDRI.dor), Depozitul central de metadate (ERDRI.mdr) și Instrumentul de pseudonimizare (ERDRI.spider), este posibilă interogarea și găsirea datelor pacienților cu RD și furnizarea de standarde europene pentru colectarea și schimbul de date.

Platforma UE RD oferă suport adecvat registrelor deja existente și pentru crearea de noi registre. Platforma găzduiește Depozitul european de date asupra registrelor pentru bolile rare, Broker-ul de căutare ERDRI și Registrele centralizate ale rețelei europene pentru monitorizarea anomaliilor congenitale (Eurocat) și ale rețelei de supraveghere a paraliziei cerebrale în Europa (SCPE).

 

Termeni aplicabili

Accesul și utilizarea oricărei părți a Platformei UE RD, a oricărui document, material sau a altor informații, inclusiv date, text, imagini, sunet și video (denumite în continuare „Informații”) puse la dispoziție pe site-ul web și a oricăror instrumente informatice furnizate ca servicii prin intermediul site-ului (denumite în continuare „Instrumente”) sunt reglementate de acești termeni și condiții de utilizare (în continuare „Termeni și condiții”) și constituie acceptarea acestor Termeni și Condiții de către Utilizator.

Pentru anumite părți din Platforma UE RD se pot aplica termenii și condițiile specifice indicate pentru părțile respective. Acolo unde sunt furnizați, termenii specifici înlocuiesc orice dispoziție diferită a „Termenilor și condițiilor” cu privire la aceste servicii sau părți.

Comisia Europeană își rezervă dreptul de a modifica aceste Condiții generale și orice alte condiții specifice pe Platforma UE RD în orice moment, prin publicarea termenilor și condițiilor modificate pe site-ul web. Aceste modificări vor intra în vigoare începând cu data postării lor.

 

Proprietate

Informațiile și Instrumentele de pe Platforma UE RD pot fi protejate de drepturi de proprietate intelectuală. Drepturile de proprietate, inclusiv drepturile de autor, care subzistă în oricare dintre Informațiile puse la dispoziție prin intermediul acestui site web sunt atribuite proprietarilor respectivi, aceștia fiind Uniunea Europeană, deținătorii de date parteneri sau orice alt terț acreditat ca atare. Accesul la Platforma UE RD nu oferă Utilizatorului niciun titlu de proprietate asupra Informațiilor și Instrumentelor puse la dispoziția sa prin intermediul Platformei UE RD. Toate drepturile care nu sunt acordate în mod specific aici sunt rezervate de către proprietarul(ii) respectiv(i).

 

Drept de utilizare

Accesul la platforma UE RD este acordat Utilizatorului în mod neexclusiv, netransferabil și fără drepturi de redevență, în sfera de aplicare și pentru obiectivele urmărite de Platforma UE RD și în conformitate cu orice lege aplicabilă.

Utilizatorul nu poate utiliza Platforma UE RD într-o manieră care să inducă în eroare sau să creeze impresia că produsele și serviciile furnizate de acesta sunt într-un fel aprobate sau certificate de către Uniunea Europeană. În niciun caz Utilizatorul nu va folosi sigla Comisiei Europene, numele oficial și datele de acreditare ale Comisiei Europene pentru a implica afilierea cu aceasta, aprobarea Comisiei Europene sau orice altă legătură oficială cu Comisia, cu excepția cazului în care acest lucru este permis în mod explicit în cadrul politicii de identitate vizuală a Comisiei Europene (https://ec.europa.eu/info/resources-partners/european-commission-visual-identity_ro).

Utilizatorii care încarcă sau trimit în alt fel conținut către Platforma UE RD, acordă Uniunii Europene o licență la nivel mondial pentru a utiliza, găzdui, depozita, reproduce, modifica, crea opere derivate (cum ar fi cele rezultate în urma analizării, traducerii, adaptării sau a modificării în alt fel a acestora), pentru a comunica, a publica, a prezenta în public, a afișa și a distribui public acest conținut, în limitele de aplicare și pe durata prevăzută de legislația aplicabilă a Uniunii Europene.

Utilizatorii trebuie să își actualizeze în mod regulat (cel puțin anual) datele înregistrate pe Platforma UE RD. Utilizatorii își pot elimina propriile date de pe Platforma UE RD cu obligația de a notifica în prealabil JRC cu privire la acest lucru la căsuța poștală: eu-rd-platform@ec.europa.eu.

 

Drept de reutilizare

Informațiile furnizate de Platforma UE RD sunt puse la dispoziția Utilizatorului în condițiile politicii de reutilizare a Comisiei, implementată prin Decizia 2011/833/UE a Comisiei din 12 decembrie 2011 privind reutilizarea documentelor Comisiei. Reutilizarea este autorizată, cu condiția ca sursa să fie menționată. Orice modificare trebuie să fie indicată în mod clar. Comisia Europeană nu își asumă responsabilitatea pentru nicio consecință care decurge din reutilizarea informațiilor.

În plus față de cele de mai sus, în cazul în care informațiile generate sau preluate prin intermediul Platformei UE RD sunt utilizate de către Utilizator într-o publicație de natură științifică, tehnică sau academică, Utilizatorul se angajează să facă trimitere în mod corespunzător către Platforma UE RD, în conformitate cu practicile academice obișnuite.

În cazul în care datele sau alte informații generate sau preluate prin intermediul Platformei UE RD de către Utilizator conduc sau facilitează colaborări, studii sau alte rezultate, utilizatorul va informa JRC la căsuța poștală: eu-rd-platform@ec.europa.eu.

 

Denegare de responsabilitate

Conținutul Platformei UE RD este furnizat „așa cum este” fără nicio garanție de niciun fel, exprimată sau implicită, incluzând, fără a se limita la, exhaustivitate, acuratețe, fiabilitate, continuitate, neîncălcare a unor obligații, comercializare sau adecvare pentru un anumit scop. Atunci când contribuie cu conținut la Platforma UE RD, Utilizatorul este singurul responsabil pentru acuratețea și fiabilitatea datelor și a informațiilor furnizate.

Deși se străduiește să păstreze Informațiile și Instrumentele actualizate și exacte, Comisia Europeană nu face niciun fel de declarații și nici nu asigură sau garantează acuratețea, caracterul complet sau caracterul adecvat al Informațiilor și Instrumentelor disponibile prin intermediul Platformei UE RD și, prin urmare, nu își asumă în mod expres nicio răspundere pentru erori și omisiuni, în măsura maximă permisă de lege.

Cu excepția cazului în care se prevede altfel în conformitate cu normele legale sau dispozițiile aplicabile ale legii, Informațiile accesate prin intermediul site-ului web au doar caracter informativ general. În niciun caz, Informațiile nu vor fi interpretate drept consiliere profesională.

Comisia Europeană nu își asumă nicio responsabilitate pentru eventualele pierderi sau daune care pot rezulta din recurgerea la Informațiile și Instrumentele furnizate prin intermediul Platformei UE RD, inclusiv informațiile sau serviciile cu hyperlink de pe site-ul web, care sunt și rămân sub controlul exclusiv și sub responsabilitatea părților terțe respective.

În cazul în care sunt aduse la cunoștința Comisiei Europene erori sau omisiuni privitoare la Informațiile și Instrumentele furnizate prin intermediul acestui site web, aceasta se va strădui să le corecteze imediat sau, dacă este necesar, va sesiza titularul datelor sau terțului partener în cauză cu privire la acest lucru.

 

Prelucrarea și protecția datelor

Informațiile găzduite pe acest site web sunt tratate în conformitate cu principiile care reglementează protecția datelor cu caracter personal din Regulamentul Uniunii Europene (UE) 2018/1725. Pentru mai multe informații, vă rugăm să consultați Declarația noastră de confidențialitate DPO-2176 și Declarația de confidențialitate DPO-1924.