Sobre o sítio
A Plataforma Europeia do Registo de Doenças Raras (a seguir denominada “Plataforma RD UE") fornece um lugar comum para os registos RD em toda a Europa e um ponto de acesso central para as informações relativamente aos registos de pacientes de doenças raras (RD) para todas as partes interessadas. Através da Infraestrutura do Registo de Doenças Raras (ERDRI) com as suas componentes: o Repertório Europeu de Registos (ERDRI.dor), o Repositório Central Metadados (ERDRI.mdr) e o serviço de pseudonimizaçao (ERDRI.spider), é possível pesquisar e encontrar os dados do paciente e fornecem-se normas UE para a recolha e a troca de dados. A Plataforma RD UE provê a formação e o suporte correspondentes para os registos existentes e para a criação de novos. A plataforma abriga a base de dados do RD EU, do Agente de Busca ERDRI e dos Registos Centrais da rede europeia para a Vigilância das anomalias congenitais (Eurocat) e da rede de vigilância da Paralisia Cerebral na Europa (SCPE).
Termos aplicáveis
O acesso e a utilização de qualquer parte da Plataforma RD UE de documentos, materiais ou informações, incluindo dados, textos, imagens, sons e vídeos (seguidamente denominados “Informações”) disponibilizados no sítio e de todos instrumentos informáticos fornecidos como serviços através do sítio (seguidamente denominados “Instrumentos”) são regidos por estes termos e condições de utilização (seguidamente denominados “Termos e Condições”) e constituem aceitação destes Termos e Condições por parte do utente.
Termos e condições específicos poderão aplicar-se a partes específicas da Plataforma RD UE como indicado para tais partes envolvidas. Sempre que previsto, os termos específicos prevalecerão sobre qualquer disposição dos Termos e Condições no que respeita a tais serviços ou partes.
A Comissão Europeia reserva-se o direito de alterar estes Termos Gerais e outros termos específicos da Plataforma RD UE a qualquer momento por publicar os termos e as condições alterados no sítio. Tais alterações entrarão em vigor na data em que forem publicadas.
Titularidade
As Informações e Instrumentos contidos na Plataforma RD UE poderão ser protegidos por direitos de propriedade intelectual. Os direitos de propriedade, incluindo o direito de autor, relativos às Informações disponíveis através deste sítio são atribuídos aos seus respetivos titulares, sendo estes a União Europeia, os detentores de dados parceiros ou terceiros reconhecidos como tais. O acesso à Plataforma RD UE não concede nenhum título de propriedade às Informações e Instrumentos disponibilizados através da Plataforma RD UE. Todos os direitos não especificamente garantidos aqui estão reservados ao(s) respetivo(s) titular(es).
Direito de utilização
O acesso à Plataforma RD UE é assegurado ao Utilizador a título gratuito de não exclusividade e não transferível no âmbito e objetivos visados por esta Plataforma e consoante a toda lei aplicável.
O Utilizador não poderá utilizar a Plataforma RD UE de maneira que engane ou induza outros a acreditar que algum produto ou serviço fornecido por ele seja de alguma maneira apoiado ou certificado pela União Europeia. Em caso algum o utilizador irá utilizar o logotipo da Comissão Europeia ou usará o nome e as credenciais da Comissão Europeia para implicar filiação, apoio ou outra ligação à Comissão Europeia a menos que seja explicitamente permitido sob a política de identidade visual da Comissão (https://ec.europa.eu/info/resources-partners/european-commission-visual-identity_pt).
Os utilizadores que carregam ou de outra forma enviam conteúdo à Plataforma RD UE asseguram à União Europeia uma licença mundial para utilizar, abrigar, armazenar, reproduzir, modificar, criar, criar trabalhos derivados (tais como aqueles resultantes de análises, traduções, adaptações ou outras modificações), comunicar, publicar, apresentar e exibir publicamente e distribuir tal conteúdo, no âmbito e duração como previsto pela lei aplicável da União Europeia.
Os utilizadores atualizam os seus dados de registo na Plataforma RD UE regularmente. Os utilizadores podem remover o seu registo da Plataforma RD UE sob a obrigação de notificar antecipadamente o CCI através do endereço: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Reconhecimento
As informações fornecidas pela Plataforma RD UE são disponibilizadas ao utilizador sob os termos da política de reutilização da Comissão implementada pela Decisão da Comissão 2011/833/EU de 12 de Dezembro de 2011 sobre a reutilização dos documentos da Comissão. A reutilização está autorizada, desde que a fonte esteja identificada. Todas as modificações deverão estar claramente indicadas. A Comissão Europeia não será considerada responsável por consequências decorrentes da reutilização.
Para além do mencionado, caso as informações geradas ou recuperadas através da Plataforma RD UE sejam utilizadas pelo utilizador em uma publicação de natureza académica, técnica ou científica, o mesmo efetuará a devida referência à Plataforma RD UE, de acordo com as práticas académicas normalizadas.
Caso os dados ou outras informações gerados ou obtidos através da Plataforma RD UE por utilizadores conduzam ou favoreçam colaborações, estudos ou outros resultados, o utilizador deverá informar a CCI por meio do endereço de e-mail: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Exoneração de responsabilidade
O conteúdo da Plataforma RD UE é fornecido “no estado” em que se encontra sem garantia de tipo algum, expressa ou implícita, incluindo, embora a isso não limitado, de exaustividade, exatidão, fiabilidade, continuidade, não-violação, comercialização ou aptidão para um fim específico. Por contribuir com conteúdo à Plataforma RD UE, o utilizador continua a ser o único responsável pela exatidão e a fiabilidade dos dados e informações fornecidos.
Ao empenhar-se a manter as informações e instrumentos atempados e exatos, a Comissão Europeia não reivindica e não dá nenhum tipo de garantia sobre a exatidão, exaustividade ou adequação das informações e dos instrumentos disponíveis através da Plataforma RD UE e, assim, expressamente isenta-se de responsabilidades por erros e omissões no limite máximo permitido pela lei.
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A Comissão Europeia não aceita responsabilidade por eventuais perdas ou danos oriundos de se confiar nas informações e nos instrumentos fornecidos através da Plataforma RD EU, incluindo informações ou serviços de hiperligações do sítio que estão e deverão continuar sob o exclusivo controlo e responsabilidade dos terceiros envolvidos.
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Processamento e proteção de dados
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