O tomto webu
Evropská platforma pro registraci vzácných nemocí (dále jen „Platforma EU RD“) poskytuje styčný bod pro registry vzácných onemocnění z celé Evropy a centrální přístupové místo k informacím o registrech pacientů se vzácnými onemocněními (RD) pro všechny zúčastněné strany.
Prostřednictvím Evropské infrastruktury registrů vzácných onemocnění (ERDRI) s jejími komponenty: Evropským adresářem registrů (ERDRI.dor), Centrálním úložištěm metadat (ERDRI.mdr) a pseudonymizačním nástrojem (ERDRI.spider) umožňuje vyhledávat údaje o pacientech s vzácnými onemocněními a poskytuje normy EU pro sběr a výměnu údajů.
Platforma EU RD poskytuje odpovídající školení a podporu jak stávajícím registrům, tak i pro vytváření nových registrů. Je hostitelem datového skladu EU RD, vyhledávače ERDRI a centrálních registrů evropské sítě pro sledování vrozených anomálií (Eurocat) a sítě pro sledování mozkové obrny v Evropě (SCPE).
Podmínky použití
Přístup k jakékoli části platformy EU RD a použití jakýchkoli dokumentů, materiálů nebo jiných informací, včetně údajů, textu, obrázků, zvuku a videa (dále jen „Informace“) zpřístupněných na webové stránce a všech informačních nástrojů poskytovaných jako služby prostřednictvím těchto webových stránek (dále jen „Nástroje“) se řídí těmito podmínkami použití (dále jen „Podmínky použití“) a znamená přijetí těchto podmínek uživatelem.
Na konkrétní části platformy EU RD se mohou vztahovat zvláštní podmínky uvedené v příslušných částech. Pokud jsou stanoveny zvláštní podmínky, mají přednost před jakýmikoli odlišnými ustanoveními Podmínek použití ve vztahu k těmto službám nebo částem.
Evropská komise si vyhrazuje právo kdykoli změnit tyto všeobecné Podmínky použití a jakékoli další zvláštní podmínky na platformě EU RD zveřejněním aktualizovaných podmínek použití na webových stránkách. Tyto změny nabývají účinnosti dnem jejich zveřejnění.
Vlastnictví
Informace a nástroje obsažené na platformě EU RD mohou být chráněny právy duševního vlastnictví. Vlastnická práva, včetně autorských práv, vázaná na kteroukoli z informací dostupných prostřednictvím těchto webových stránek, náleží jejich příslušným vlastníkům, kterými jsou Evropská unie, partneři držitelé údajů nebo jakákoli jiná akreditovaná třetí strana. Přístup na platformu EU RD nezaručuje uživateli žádné vlastnické právo k informacím a nástrojům, které má prostřednictvím platformy EU RD k dispozici. Všechna práva, která nejsou tímto výslovně udělena, jsou vyhrazena příslušným vlastníkům.
Právo na použití
Přístup na platformu EU RD je uživateli poskytován nevýlučně, nepřenosně a bezplatně v rámci působnosti a cílů sledovaných platformou EU RD a v souladu s příslušnými právními předpisy.
Uživatel nesmí používat platformu EU RD způsobem, který by mohl lidi uvést v omyl nebo zmást v domnění, že jakékoli produkty a služby poskytované uživatelem jsou Evropskou unií nějakým způsobem potvrzeny nebo certifikovány. Uživatel nesmí za žádných okolností používat logo Evropské komise ani jinak využívat oficiální jméno a důvěryhodnost Evropské komise pro naznačení existence propojení, podpory nebo jiného oficiálního spojení s Evropskou komisí, pokud to není výslovně povoleno v rámci zásad vizuální identity Evropské komise (https://ec.europa.eu/info/resources-partners/european-commission-visual-identity_cs).
Uživatelé, kteří nahrávají nebo jinak odesílají obsah na platformu EU RD, udělují Evropské unii celosvětovou licenci k používání, hostování, uchovávání, reprodukci, úpravám, tvorbě odvozených děl (jako jsou díla, která jsou výsledkem analýzy, překladů, úprav nebo jiných změn), komunikaci, zveřejňování, veřejné prezentaci, veřejnému vykazování a šíření tohoto obsahu v rozsahu a trvání stanoveném příslušnými zákony Evropské unie.
Uživatelé pravidelně aktualizují údaje svých registrů na platformě EU RD (nejméně jednou ročně). Uživatelé mohou odstranit svůj registr z platformy EU RD, přičemž jsou povinni předem uvědomit JRC na mailové adrese: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Uvedení odkazu
Informace poskytované platformou EU RD jsou uživateli poskytovány v souladu se zásadami Komise týkajícími se politiky opakovaného použití, implementované rozhodnutím Komise 2011/833/EU ze dne 12. prosince 2011 o opakovaném použití dokumentů Komise. Opakované použití je povoleno pod podmínkou, že je uveden zdroj. Jakékoli úpravy musí být jasně uvedeny. Evropská komise neodpovídá za jakékoli důsledky vyplývající z opakovaného použití.
Kromě výše uvedeného, pokud uživatel využívá informace generované nebo získané prostřednictvím platformy EU RD pro publikace vědecké, technické nebo akademické povahy, uživatel se zavazuje řádně uvést odkaz na platformu EU RD v souladu se standardními akademickými postupy.
Pokud data nebo jiné informace generované nebo získané uživatelem prostřednictvím platformy EU RD vedou nebo napomáhají spolupráci, studiím nebo jiným výstupům, informuje uživatel JRC na mailové adrese: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Zřeknutí se odpovědnosti
Obsah platformy EU RD je poskytován „tak, jak je“, bez jakékoli záruky, ať už výslovné nebo předpokládané, včetně mimo jiné úplnosti, přesnosti, spolehlivosti, kontinuity, neporušování práv, obchodní využitelnosti nebo vhodnosti pro určitý účel. Při přispívání k obsahu platformy EU RD zůstává uživatel výhradně odpovědný za přesnost a spolehlivost poskytnutých údajů a informací.
Evropská komise usiluje o to, aby informace a nástroje byly aktuální a přesné, ale neposkytuje žádné nároky, ujištění ani záruky ohledně přesnosti, úplnosti nebo vhodnosti informací a nástrojů dostupných prostřednictvím platformy EU RD, a proto výslovně odmítá odpovědnost za chyby a opomenutí v maximálním rozsahu povoleném zákonem.
Pokud není podle zákonných norem nebo platných právních předpisů vyžadováno jinak, mají informace přístupné prostřednictvím těchto webových stránek pouze obecný informativní charakter. Za žádných okolností nelze tyto informace vykládat tak, že představují odborné rady.
Evropská komise nepřijímá žádnou odpovědnost za jakékoli ztráty nebo škody, které mohou vzniknout v důsledku použití informací a nástrojů poskytovaných prostřednictvím platformy EU RD, včetně informací nebo služeb, na něž tyto webové stránky odkazují hyperlinky, kteréžto informace jsou a zůstávají pod výhradní kontrolou a odpovědností dotyčných třetích stran.
V případě, že bude Evropská komise upozorněna na chyby nebo opomenutí týkající se informací a nástrojů poskytovaných prostřednictvím těchto webových stránek, bude se okamžitě snažit je napravit přímo nebo, bude-li to nutné, postoupit záležitost dotyčnému partnerskému držiteli údajů nebo třetí straně.
Zpracování a ochrana údajů
S údaji obsaženými na této webové stránce se nakládá v souladu se zásadami ochrany osobních údajů uvedenými v nařízení Evropské unie (EU) 2018/1725. Další informace naleznete v našem Prohlášení o ochraně osobních údajů DPO-2176 a Prohlášení o ochraně osobních údajů DPO-1924.