Über diese Webseite
Die Europäische Plattform für die Registrierung Seltener Krankheiten (im Folgenden „EU SK-Plattform“) bietet einen gemeinsamen Platz für die Registrierung von SK in ganz Europa und einen zentralen Zugriffspunkt für Informationen zu Patientenregistern für seltene Krankheiten (SK) für alle Teilhaber.
Durch die Europäische Infrastruktur zur Registrierung Seltener Krankheiten (European Rare Disease Registry Infrastructure - ERDRI) und ihre Komponenten – das Europäische Verzeichnis der Register (European Directory of Registries - ERDRI.dor), den Zentralen Metadatenspeicher (Central Metadata Repository - ERDRI.mdr) und das ERDRI.spider Pseudonymisierungsdienst - macht die Plattform die Patientendaten zu seltenen Krankheiten such- und auffindbar und legt EU-weite Standards für Datenerhebung und -austausch fest.
Die EU SK-Plattform bietet Schulungen und Unterstützung für bestehende Register und für die Einrichtung neuer Register. Auf der Plattform sind die EU SK-Datenbank ( EU RD Data Warehouse), der ERDRI Suchbroker (ERDRI Search Broker), die Zentralregister des Europäischen Netzwerks für die Überwachung angeborener Fehlbildungen (Central Registries of the European network for the surveillance of congenital anomalies - Eurocat), sowie das Netzwerk für die Überwachung der Zerebralparese in Europa (surveillance of Cerebral Palsy in Europe - SCPE) untergebracht.
Anwendbare Bedingungen
Der Zugriff auf und die Nutzung von jeglichem Teil der EU SK-Plattform, jeglichem Dokument, Material oder anderen Informationen, einschließlich Daten, Texten, Bildern, Tonaufzeichnungen und Videos (im Folgenden ʺInformationen“), die auf der Webseite und jedem anderen Datenverarbeitungs-Tool (im Folgenden ʺTools“) zur Verfügung gestellt werden, unterliegen diesen Bedingungen und Bestimmungen für die Nutzung (im Folgenden ʺNutzungsbedingungen“) und begründen die Annahme dieser Bedingungen durch den Nutzer.
Für einzelne Teile der EU SK-Plattform können besondere Bestimmungen und Bedingungen gelten, so wie für diese Teile angegeben wird. Sofern vorgesehen, haben für diese Dienste oder Teile die spezifischen Bestimmungen Vorrang vor abweichenden Regelungen, die in den vorliegenden Nutzungsbedingungen enthalten sind.
Die Europäische Kommission behält sich das Recht vor, diese allgemeinen Bedingungen und sämtliche sonstigen spezifischen Bestimmungen auf der EU SK-Plattform jederzeit zu ändern, indem die geänderten Nutzungsbedingungen auf der Webseite veröffentlicht werden. Diese Änderungen treten zu dem Datum in Kraft, zu dem sie veröffentlicht werden.
Eigentum
Auf der EU SK-Plattform vorhandene Informationen und Tools können durch geistige Eigentumsrechte geschützt werden. Eigentumsrechte, einschließlich Urheberrechten an über diese Webseite verfügbaren Informationen liegen bei den jeweiligen Eigentümern, gleich ob es sich dabei um die Europäische Union, Dateninhaber-Partner, oder sonstige also solche anerkannte Dritte handelt. Durch den Zugriff auf die EU SK-Plattform erwirbt der Nutzer keine Eigentumsrechte an den Informationen und Tools, die ihm über die EU SK-Plattform zur Verfügung gestellt werden. Alle hiermit nicht spezifisch gewährten Rechte sind den jeweiligen Eigentümern vorbehalten.
Nutzungsrecht
Der Zugriff auf die EU SK-Plattform wird dem Nutzer auf einer nicht ausschließlichen und nicht übertragbaren sowie gebührenfreien Grundlage im Rahmen der von der EU SK-Plattform verfolgten Ziele und in Übereinstimmung mit allen hierfür geltenden Rechtsvorschriften gewährt.
Der Nutzer darf die EU SK-Plattform nicht in einer Weise nutzen, welche die die Leute zu der Annahme verleitet, dass die vom Nutzer angebotenen Produkte und Dienstleistungen in irgendeiner Form durch die Europäische Union gebilligt oder zertifiziert werden. Der Nutzer darf unter keinen Umständen das Logo der Europäischen Kommission verwenden oder auf andere Weise den offiziellen Namen und die Daten der Europäischen Kommission nutzen, um eine Zugehörigkeit oder Billigung oder eine andere offizielle Verbindung zur Europäischen Kommission anzudeuten, sofern dies nicht durch die Politik der visuellen Identität der Europäischen Kommission ausdrücklich gestattet ist (https://ec.europa.eu/info/resources-partners/european-commission-visual-identity_de)
Die Nutzer, welche Inhalte auf die EU SK-Plattform hochladen oder auf andere Weise einreichen, gewähren der Europäischen Union die weltweite Berechtigung, diese im Rahmen der vom anwendbaren europäischen Recht vorgesehenen Zwecke und Fristen zu nutzen, zu hosten, zu speichern, zu reproduzieren, zu ändern, davon abgeleitete Werke zu erstellen (wie solche, die aus Analysen, Übersetzungen, Adaptionen oder anderen Änderungen entstehen), diese Inhalte mitzuteilen, zu veröffentlichen, öffentlich vorzustellen, öffentlich auszustellen und zu verbreiten.
Die Nutzer aktualisieren ihre Registerdaten auf der EU SK-Plattform auf regelmäßiger Basis (mindestens einmal jährlich). Die Nutzer können ihr Register aus der EU SK-Plattform entfernen unter der Voraussetzung, dass sie dies zuvor der GFS an die E-Mail-Adresse: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Quellenangabe
Die von der EU SK-Plattform angebotenen Informationen werden dem Nutzer gemäß den Bestimmungen der Weiterverwendungspolitik der Kommission bereitgestellt, die durch den Beschluss der Kommission vom 12. Dezember 2011 über die Weiterverwendung von Kommissionsdokumenten (2011/833/EU) umgesetzt wurden. Die Weiterverwendung ist zulässig unter der Voraussetzung, dass die Quelle genannt wird. Alle Änderungen sind eindeutig kenntlich zu machen. Die Europäische Kommission haftet nicht für gleich welche Folgen einer Weiterverwendung.
Außerdem verpflichtet sich der Nutzer, in dem Fall, in dem die über die EU SK-Plattform erstellten oder abgerufenen Informationen vom Nutzer in einer wissenschaftlichen, technischen oder akademischen Veröffentlichung verwendet werden, die EU SK-Plattform gemäß den üblichen akademischen Gepflogenheiten ordnungsgemäß zu informieren.
Falls die über die EU SK-Plattform erstellten oder abgerufenen Daten oder sonstige Informationen zu Kooperationen, Studien oder anderen Ergebnissen führen oder diese erleichtern, informiert der Nutzer die GFS über die E-Mail-Adresse: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Haftungsausschluss
Die Inhalte der EU SK-Plattform werden im ʺIstzustand“ angeboten, ohne ausdrückliche oder stillschweigende Gewährleistung gleich welcher Art, einschließlich, aber nicht beschränkt auf Vollständigkeit, Richtigkeit, Zuverlässigkeit, Kontinuität, Nichtverletzung, Marktfähigkeit oder Eignung für irgendeinen bestimmten Zweck. Der Nutzer, der Inhalte zur EU SK-Plattform beiträgt, haftet ausschließlich für die Richtigkeit und Zuverlässigkeit der bereitgestellten Daten und Informationen.
Die Europäische Kommission ist bestrebt, die Informationen und Tools aktuell und genau zu halten, erhebt jedoch keinen Anspruch auf und gibt keine Zusicherung oder Garantien für die Richtigkeit, Vollständigkeit oder Angemessenheit der Informationen und Tools, die über die EU SK-Plattform verfügbar sind, und schließt deshalb jegliche Haftung für Fehler und Unterlassungen im größtmöglichen, rechtlich zulässigen Umfang aus.
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