Suchbare, auffindbare Registerdaten zu seltenen Krankheiten

Datenspeicher

 

In der EU sind über 30 Millionen Bürger von mehr als 6.000 verschiedenen seltenen Krankheiten betroffen. Die Informationen zu diesen Patienten sind auf Hunderte von Registern auf nationaler, regionaler und lokaler Ebene in ganz Europa verteilt. Die Plattform für seltene Krankheiten der EU hat das Ziel, den Forschern, Gesundheitsdienstleistern, Patienten und den politischen Entscheidungsträgern ein einheitliches Instrument zur Verfügung zu stellen, das dazu beiträgt, das Wissen, Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten zu verbessern. Die Plattform wird Registerdaten auf EU-Ebene suchbar machen, sowie die Datenerhebung und den Datenaustausch standardisieren. Dies erhöht den Wert jedes einzelnen Registers und seiner Registrierung.