Durchsuchbare, auffindbare Registerdaten zu seltenen Erkrankungen

Datenbanken

 


In der EU sind über 30 Millionen Bürger von mehr als 6.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen. Die Informationen zu diesen Patienten sind auf Hunderte von Registern auf nationaler, regionaler und lokaler Ebene in ganz Europa verteilt. Die Europäische Plattform für die Registrierung seltener Erkrankungen hat das Ziel, den Forschern, Gesundheitsdienstleistern, Patienten und den politischen Entscheidungsträgern ein einheitliches Instrument zur Verfügung zu stellen, das dazu beiträgt, das Wissen, die Diagnose und Behandlung seltener Erkrankungen zu verbessern. Die Plattform wird Registerdaten auf EU-Ebene suchbar machen, sowie die Datenerhebung und den Datenaustausch standardisieren. Dies erhöht den Wert jedes einzelnen Registers und seiner Registrierung.