Informazioni e dati sui registri delle malattie rare

Fonti dati

 

Nella UE circa 30 milioni di cittadini europei sono colpiti da oltre 6000 differenti malattie rare. Le informazioni relative a questi pazienti sono disseminate in centinaia di registri in tutta Europa di carattere nazionale, regionale e locale. La Piattaforma UE Malattie Rare vuole fornire a ricercatori, erogatori di servizi sanitari, pazienti e politici uno strumento efficace per migliorare la conoscenza, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare. In questo modo i dati potranno essere oggetto di ricerca a livello UE e la raccolta e lo scambio dei dati saranno standardizzati, incrementando così il valore di ogni registro e delle relative registrazioni.