Dwar is-sit web
Il-Pjattaforma Ewropea dwar ir-Reġistrazzjoni tal-Mard Rari (minn issa ’l quddiem “Pjattaforma UE MR”) tipprovdi post komuni għar-reġistri tal-Mard Rari mal-Ewropa kollha u punt ta’ aċċess ċentrali għal informazzjoni dwar reġistri ta’ pazjenti b’mard rari għall-partijiet interessati kollha. Permezz tal-Infrastruttura Ewropea tar-Reġistri ta’ Mard Rari (ERDRI) bil-komponenti tagħha, id-Direttorju Ewropew tar-Reġistri (ERDRI.dor), ir-Repożitorju Ċentrali tal-Metadejta (ERDRI.mdr) u s-servizz tal-psewdonimizzazzjoni (ERDRI.spider), id-dejta tal-pazjenti b’mard rari tista’ titfittex u tinstab u tipprovdi standards tal-UE għall-ġbir u l-iskambju tad-dejta. Il-Pjattaforma UE MR tipprovdi taħriġ u appoġġ korrispondenti lil reġistri eżistenti u għall-ħolqien ta’ reġistri ġodda. Din tospita l-Maħżen tad-Dejta UE MR, l-Aġent tat-Tfittxija ERDRI u r-Reġistri Ċentrali tan-netwerk Ewropew għall-monitoraġġ ta’ disturbi konġenitali (Eurocat) u n-netwerk għall-monitoraġġ tal-Paraliżi Ċerebrali fl-Ewropa (SCPE).
Termini applikabbli
L-aċċess għal kwalunkwe parti tal-Pjattaforma UE MR, u l-użu tagħha, kwalunkwe dokument, materjal jew informazzjoni oħra, inklużi dejta, test, stampi, ħoss u vidjo (minn issa ’l quddiem “informazzjoni”) magħmula disponibbli fuq is-sit web u kwalunkwe mill-għodod tal-informatika pprovduti bħala servizzi permezz tas-sit web (minn issa ’l quddiem “Għodod”) huma rregolati minn dawn it-termini u kundizzjonijiet tal-użu (minn issa ’l quddiem “Termini u Kundizzjonijiet”) u jikkostitwixxu l-aċċettazzjoni ta’ dawn it-Termini u Kundizzjonijiet mill-Utent.
Jistgħu japplikaw termini u kundizzjonijiet speċifiċi għal partijiet speċifiċi tal-Pjattaforma UE MR kif indikat għal dawk il-partijiet ikkonċernati. Fejn stipulat, it-termini speċifiċi għandhom jissostitwixxu kwalunkwe dispożizzjoni differenti tat-Termini u Kundizzjonijiet fir-rigward ta’ dawk is-servizzi jew partijiet.
Il-Kummissjoni Ewropea tirriżerva d-dritt li temenda dawn it-Termini Ġenerali u kwalunkwe terminu speċifiku ieħor fuq il-Pjattaforma UE MR fi kwalunkwe ħin billi tippubblika t-termini u kundizzjonijiet emendati fuq is-sit web. Emendi bħal dawn jidħlu fis-seħħ fid-data meta jiġu ppubblikati.
Sjieda
L-Informazzjoni u l-Għodod li jinsabu fil-Pjattaforma UE MR jistgħu jiġu protetti minn drittijiet ta' proprjetà intellettwali. Drittijiet proprjetarji, inklużi d-drittijiet tal-awtur, li hemm fl-Informazzjoni disponibbli permezz ta’ dan is-sit web huma akkwiżiti mis-sidien rispettivi tagħhom, sew jekk huma l-Unjoni Ewropea, id-detenturi sieħba tad-dejta jew kwalunkwe parti terza oħra akkreditata bħala tali. L-aċċess għall-Pjattaforma UE MR ma jagħtix lill-Utent kwalunkwe titlu ta’ sjieda fl-Informazzjoni u l-Għodod magħmula disponibbli lilhom permezz tal-Pjattaforma UE MR. Id-drittijiet kollha mhux mogħtija speċifikament hawn huma riżervati mis-sid(ien) rispettiv(i).
Dritt għall-użu
L-aċċess għall-Pjattaforma UE MR jingħata lill-Utent fuq bażi mhux esklussiva, mhux trasferibbli u mingħajr dritt dovut għall-użu fi ħdan il-kamp ta' applikazzjoni u l-objettivi mfittxija mill-Pjattaforma UE MR u skont kwalunkwe liġi applikabbli għaliha.
L-Utent ma jistax juża l-Pjattaforma UE MR b’mod li jista’ jqarraq jew iħawwad lin-nies fejn jistgħu jemmnu li kwalunkwe prodott jew servizz ipprovdut mill-Utent huwa b’xi mod approvat jew iċċertifikat mill-Unjoni Ewropea. L-Utent ma jistax juża, taħt l-ebda ċirkostanza, il-logo tal-Kummissjoni Ewropea jew inkella jutilizza l-isem uffiċjali u l-kredenzjali tal-Kummissjoni Ewropea biex jimplika affiljazzjoni, approvazzjoni jew rabta uffiċjali oħra mal-Kummissjoni Ewropea sakemm ma jkunx permess b’mod espliċitu skont il-politika tal-identità viżiva tal-Kummissjoni Ewropea (https://ec.europa.eu/info/resources-partners/european-commission-visual-identity_mt).
L-Utenti li jtellgħu jew inkella jissottomettu kontenut fuq il-Pjattaforma UE MR, jagħtu liċenzja dinjija lill-Unjoni Ewropea biex tuża, tospita, taħżen, tirriproduċi, timmodifika, toħloq xogħlijiet derivattivi (bħal dawk li jirriżultaw minn analiżi, traduzzjonijiet, adattazzjonijiet jew bidliet oħra), tikkomunika, tippubblika, tippreżenta pubblikament u tqassam tali kontenut, fil-kamp ta' applikazzjoni u d-durata kif prevista mil-liġi applikabbli tal-Unjoni Ewropea.
L-Utenti jaġġornaw id-dejta tar-reġistru tagħhom fil-Pjattaforma UE MR fuq bażi regolari (tal-inqas kull sena). L-Utenti jistgħu jneħħu r-reġistru tagħhom mill-Pjattaforma UE MR bl-obbligu li javżaw liċ-ĊKR bil-quddiem fil-kaxxa tal-ittri: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Ħajr
L-Informazzjoni mogħtija mill-Pjattaforma UE MR hija magħmula disponibbli għall-Utent taħt it-termini tal-politika tal-użu mill-ġdid tal-Kummissjoni, implimentata mid-Deċiżjoni tal-Kummissjoni 2011/833/UE tat-12 ta’ Diċembru 2011 dwar l-użu mill-ġdid ta’ dokumenti tal-Kummissjoni. L-użu mill-ġdid huwa awtorizzat, sakemm is-sors jiġi rikonoxxut. Kwalunkwe modifika għandha tiġi indikata b’mod ċar. Il-Kummissjoni Ewropea ma tkunx responsabbli għal kwalunkwe konsegwenza li tirriżulta mill-użu mill-ġdid.
Barra minn dan, fejn l-informazzjoni ġġenerata jew irkuprata permezz tal-Pjattaforma UE MR tintuża mill-Utent f’pubblikazzjoni ta’ natura xjentifika, teknika jew akkademika, l-Utent jimpenja ruħu li jagħmel referenza kif dovut għall-Pjattaforma UE MR, skont il-prassi akkademika standard.
Fejn id-dejta jew informazzjoni oħra ġġenerata jew irkuprata permezz tal-Pjattaforma UE MR mill-Utent twassal għal kollaborazzjonijiet, studji jew riżultati oħrajn, jew inkella tiffaċilitahom, l-Utent jinforma liċ-ĊKR fil-kaxxa tal-ittri: eu-rd-platform@ec.europa.eu.
Ċaħda
Il-kontenut tal-Pjattaforma UE MR huwa pprovdut “kif inhu” mingħajr garanzija ta’ kwalunkwe tip, sew espressa jew implikata, inkluż, iżda mhix limitata għal, kompletezza, akkuratezza, affidabbiltà, kontinwità, nuqqas ta’ ksur, kummerċjabbiltà jew kemm hija tajba għall-użu għal skop partikolari. Billi jikkontribwixxi kontenut għall-Pjattaforma UE MR, l-Utent jibqa’ unikament responsabbli għall-akkuratezza u l-affidabbiltà tad-dejta u l-informazzjoni pprovduti.
Filwaqt li tistinka biex iżżomm l-Informazzjoni u l-Għodod aġġornati u eżatti, il-Kummissjoni Ewropea ma tagħmel l-ebda pretensjoni, assigurazzjoni, jew garanzija dwar l-akkuratezza, il-kompletezza, jew l-adegwatezza tal-Informazzjoni u l-Għodod disponibbli permezz tal-Pjattaforma UE MR u, għaldaqstant, b’mod espress tiċħad ir-responsabbiltà tagħha għal żbalji jew ommissjonijiet sakemm permess mil-liġi.
Għajr fejn huwa meħtieġ mod ieħor skont ir-regoli statutorji jew id-dispożizzjonijiet tal-liġi applikabbli, l-Informazzjoni aċċessata permezz tas-sit web hija ta’ natura informattiva ġenerali biss. Taħt l-ebda ċirkostanza l-Informazzjoni m’għandha tiġi mifhuma li tikkostitwixxi parir professjonali.
Il-Kummissjoni Ewropea ma taċċetta l-ebda responsabbiltà għal kwalunkwe telf jew ħsara li tista’ tinqala’ minn dipendenza fuq l-Informazzjoni u l-Għodod ipprovduti permezz tal-Pjattaforma UE MR, inklużi informazzjoni jew servizzi li għandhom iperlink mis-sit web li huma u li jibqgħu taħt il-kontroll u r-responsabbiltà uniċi tal-partijiet terzi kkonċernati.
Jekk tinġibed l-attenzjoni dwar żbalji jew ommissjonijiet li jikkonċernaw l-Informazzjoni u l-Għodod ipprovduti permezz ta’ dan is-sit web, il-Kummissjoni Ewropea tipprova tikkorreġihom minnufih direttament jew, fejn meħtieġ, tgħaddi l-kwistjoni lid-detentur tad-dejta msieħeb jew lill-parti terza.
Ipproċessar u protezzjoni tad-dejta
L-Informazzjoni ospitata fuq dan is-sit web hija ttrattata skont il-prinċipji li jirregolaw il-protezzjoni ta' dejta personali fir-Regolament tal-Unjoni Ewropea (UE) 2018/1725. Għal aktar informazzjoni, jekk jogħġbok iċċekkja d-Dikjarazzjoni tal-Privatezza DPO-2176 u d-Dikjarazzjoni tal-Privatezza DPO-1924.