Платформата на ЕС за РЗ се справя с фрагментацията на данните за пациенти с редки заболявания, съдържащи се в стотици регистри в цяла Европа. Прочетете повече
Данни от регистъра на редките заболявания, които могат да се търсят, намерят
-
List item: ERDRI
Европейска инфраструктура за регистър на редките заболявания (ERDRI)
-
List item: EU Standards
Европейски стандарти
за събиране на данни
и споделяне на данни -
List item: Trainings & Events
Обучения,
ресурси
и последни новини
Хранилище на данни
В ЕС около 30 милиона граждани в Европа са засегнати от над 6000 различни редки заболявания. Информацията за тези пациенти е разпространена между стотици регистри в цяла Европа, на национално, регионално и местно ниво. Платформата на ЕС за редките заболявания има за цел да предостави на изследователите, доставчиците на здравни грижи, пациентите и политиците последователен инструмент за подобряване на знанията, диагностицирането и лечението на редки заболявания. Тя ще направи възможно търсенето на данни в регистрите на ниво ЕС и ще стандартизира събирането и обмена на данни; което ще увеличи стойността на всеки регистър и неговата регистрация.