La piattaforma EU RD si interessa della frammentazione dei dati relativi ai pazienti affetti da malattie rare contenuti in centinaia di registri in tutta Europa. Approfondisci
Informazioni e dati sui registri delle malattie rare
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List item: ERDRI
Infrastruttura dei Registri Europei delle Malattie Rare
(ERDRI) -
List item: EU Standards
Standard europei per
la raccolta e la
condivisione dei dati -
List item: Trainings & Events
Corsi,
risorse
e ultime notizie
Fonti dati
Nella UE circa 30 milioni di cittadini europei sono colpiti da oltre 6000 differenti malattie rare. Le informazioni relative a questi pazienti sono disseminate in centinaia di registri in tutta Europa di carattere nazionale, regionale e locale. La Piattaforma UE Malattie Rare vuole fornire a ricercatori, erogatori di servizi sanitari, pazienti e politici uno strumento efficace per migliorare la conoscenza, la diagnosi e il trattamento delle malattie rare. In questo modo i dati potranno essere oggetto di ricerca a livello UE e la raccolta e lo scambio dei dati saranno standardizzati, incrementando così il valore di ogni registro e delle relative registrazioni.