Il-Pjattaforma UE MR tieħu ħsieb il-frammentazzjoni tad-dejta ta’ pazjenti b’mard rari li tinsab f’mijiet ta’ reġistri mal-Ewropa kollha. Aqra aktar
Dejta tar-reġistri ta’ mard rari li tista’ tfittex fiha u li tista’ tinstab
-
List item: ERDRI
Infrastruttura Ewropea tar-Reġistri ta’ Mard Rari
(ERDRI) -
List item: EU Standards
Standards Ewropej
għall-ġbir ta' dejta
u l-kondiviżjoni tad-dejta -
List item: Trainings & Events
Taħriġ,
riżorsi
u l-Aħbarijiet l-aktar riċenti
Repożitorju tad-dejta
Fl-UE madwar 30 miljun ċittadin fl-Ewropa huma affettwati minn aktar minn 6000 marda rari differenti. L-informazzjoni dwar dawn il-pazjenti hija mifruxa fost mijiet ta’ reġistri mal-Ewropa kollha, fil-livelli nazzjonali, reġjonali u lokali. Il-Pjattaforma tal-UE tal-Mard Rari għandha l-mira li tipprovdi lir-riċerkaturi, lill-fornituri tal-kura tas-saħħa, lill-pazjenti u lil dawk li jfasslu l-politika bi strument konsistenti biex jittejbu l-għarfien, id-dijanjożi u t-trattament tal-mard rari. Id-dejta tar-reġistri se tkun tista’ tiġi mfittxija fil-livell tal-UE u l-ġbir tad-dejta u l-iskambju tad-dejta se jiġu standardizzati; dan se jżid il-valur ta’ kull reġistru u r-reġistrazzjoni tiegħu.