Platformas mērķis
ES RS platforma veic simtiem Eiropas reģistros ietverto reto slimību pacientu datu fragmentāciju. Lasīt vairāk
Meklējami, atrodami reto slimību reģistra dati
-
List item: ERDRI
Eiropas Reto slimību reģistra infrastruktūra
(ERDRI) -
List item: EU Standards
Eiropas standarti
datu apkopošanai
un datu kopīgošanai -
List item: Trainings & Events
Apmācības,
resursi
un jaunākās ziņas
Datu repozitorijs
ES apmēram 30 miljonus Eiropas pilsoņu skar vairāk nekā 6000 dažādas retās slimības. Informācija par šiem pacientiem tiek izplatīta vairākos simtos reģistru visā Eiropā – valsts, reģionālā un vietējā mērogā. ES Reto slimību platformas mērķis ir sniegt pētniekiem, veselības aprūpes sniedzējiem, pacientiem un politikas veidotājiem konsekventu instrumentu, lai uzlabotu zināšanas par retajām slimībām, to diagnosticēšanu un ārstēšanu. Tas ļaus veikt meklēšanu reģistru datos ES mērogā, kā arī standartizēs datu apkopošanu un datu apmaiņu, kas palielinās ikviena reģistra un tā reģistrēšanas funkcijas vērtību.