Données de registres de maladies rares consultables

Référentiel de données

 

Environ 30 millions de personnes en Europe sont atteintes par plus de 6000 maladies rares différentes. Les informations concernant les patients sont dispersées dans des centaines de registres éparpillés dans toute l’Europe aux niveaux national, régional et local. La plateforme UE sur les maladies rares a pour objectif de mettre à disposition des chercheurs, des professionnels de santé, des patients et des décideurs un instrument cohérent pour l’amélioration des connaissances, du diagnostic et du traitement des maladies rares. Elle permettra de rendre les données contenues dans les registres consultables dans toute l’Europe et de standardiser la collecte et l’échange des données.