ES RL platforma sukurta tam, kad būtų pašalinta retųjų ligų pacientų duomenų, sukauptų šimtuose registrų visoje Europoje, fragmentacija. Skaityti daugiau
Lengvai ieškomi ir randami retųjų ligų registrų duomenys
-
List item: ERDRI
Infrastruktūra Europos retųjų ligų registrams
(ERDRI) -
List item: EU Standards
Europos standartai
dėl duomenų rinkimo
ir dalijimasis duomenimis -
List item: Trainings & Events
Mokymai,
ištekliai
ir naujausios žinios
Duomenų saugykla
Europoje maždaug 30 milijonų ES piliečių serga daugiau kaip 6000 skirtingų retųjų ligų. Informacija apie šiuos pacientus yra išsibarsčiusi šimtuose nacionalinio, regioninio ir vietinio lygmens registrų po visą Europą. ES retųjų ligų platforma skirta suteikti mokslininkams, sveikatos priežiūros specialistams, pacientams ir sprendimų priėmėjams gerai parengtą instrumentą, kuris padės geriau pažinti, diagnozuoti ir gydyti retąsias ligas. Per šią platformą bus galima ieškoti registruose sukauptų duomenų visos ES mastu, duomenų rinkimas ir keitimasis jais bus standartizuoti. Šitaip kiekvieno registro ir į jį įtrauktos informacijos vertė taps dar didesnė.