A Plataforma RD UE faz face à fragmentação dos dados de pacientes de doenças raras contidos em centenas de registos na Europa toda. Ler mais
Dados de registo de doenças raras pesquisáveis e acessíveis
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List item: ERDRI
Infraestrutura Europeia de Registo de Doenças Raras
(ERDRI) -
List item: EU Standards
Normas Europeias
de recola de dados
e partilha de dados -
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e as últimas notícias
Repositório de dados
Na UE cerca de 30 milhões são afectados por mais de 6000 doenças raras diferentes. As informações sobre esses pacientes estão espalhadas por centenas de registos na Europa toda, ao níveis nacional, regional e local. A Plataforma UE de Doenças Raras visa fornecer a investigadores, prestadores de cuidados de saúde, paciente e decisores políticos um instrumento coerente para melhor o conhecimento, o diagnóstico e o tratamento de doenças raras. Isso possibilitará que os dados dos registos sejam acessíveis a nível europeu e normalizará a recolha e a troca de dados; o que elevará o valor de cada registo e da sua inscrição.