Cele Platformy

Platforma EU RD pomaga w opanowaniu problemu rozdrobnienia danych zapisanych w setkach rejestrów w całej Europie i dotyczących pacjentów cierpiących na choroby rzadkie.   Read more

 

Rejestr umożliwiający skuteczne wyszukiwanie danych dot. chorób rzadkich

Repozytorium danych

 

Około 30 milionów obywateli Europy cierpi na ponad 6000 różnego rodzaju chorób rzadkich. Informacje o tych pacjentach zapisane są w setkach krajowych, regionalnych i lokalnych rejestrów w całej Unii. Celem Europejskiej Platformy Chorób Rzadkich jest zapewnienie naukowcom, pracownikom służby zdrowia, pacjentom i decydentom politycznym skutecznego narzędzia umożliwiającego doskonalenie wiedzy, diagnozowanie i leczenie chorób rzadkich. Dzięki niej będzie można skutecznie wyszukiwać dane w rejestrach na poziomie całej Unii, gromadzić i wymieniać jednolite dane; zwiększając w ten sposób wartość każdego zbioru i obecnych w nim zapisów.