Σκοπός της Πλατφόρμας

Η Πλατφόρμα EU RD αντιμετωπίζει τον κατακερματισμό των δεδομένων των ασθενών σπανίων νόσων που περιέχονται σε εκατοντάδες μητρώα στην Ευρώπη.   Διαβάστε περισσότερα

 

Δεδομένα μητρώου σπανίων νόσων με δυνατότητα αναζήτησης και εύρεσης

Αρχείο Καταγραφής Δεδομένων

 

Στην Ευρώπη περίπου 30 εκατομμύρια πολίτες πλήττονται από περισσότερες από 6000 διαφορετικές σπάνιες νόσους. Οι πληροφορίες σχετικά με αυτούς τους ασθενείς εκτείνονται σε εκατοντάδες μητρώα στην Ευρώπη σε εθνικό, περιφερειακό και τοπικό επίπεδο. Η Πλατφόρμα Σπανίων Νόσων ΕΕ έχει ως σκοπό να παρέχει σε ερευνητές, παρόχους περίθαλψης, ασθενείς και φορείς χάραξης πολιτικής ένα βάσιμο εργαλείο για τη βελτίωση της γνώσης, διάγνωσης και θεραπείας των σπανίων νόσων. Αυτό καθιστά δυνατή την αναζήτηση των δεδομένων των μητρώων σε επίπεδο ΕΕ και την προτυποποίηση της συλλογής και ανταλλαγής των δεδομένων που θα αυξήσει την αξία του κάθε επιμέρους μητρώου και της καταγραφής του.