La plateforme EU RD s’attaque au problème de la fragmentation des données des patients de maladies rares qui sont contenues dans des centaines de registres dans toute l’Europe. En savoir plus
Données de registres de maladies rares consultables
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List item: ERDRI
Infrastructure européenne des registres de maladies rares (ERDRI)
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List item: EU Standards
Standards européens
pour la collecte
et le partage de données -
List item: Trainings & Events
Formations,
ressources
et dernières nouvelles
Référentiel de données
Environ 30 millions de personnes en Europe sont atteintes par plus de 6000 maladies rares différentes. Les informations concernant les patients sont dispersées dans des centaines de registres éparpillés dans toute l’Europe aux niveaux national, régional et local. La plateforme UE sur les maladies rares a pour objectif de mettre à disposition des chercheurs, des professionnels de santé, des patients et des décideurs un instrument cohérent pour l’amélioration des connaissances, du diagnostic et du traitement des maladies rares. Elle permettra de rendre les données contenues dans les registres consultables dans toute l’Europe et de standardiser la collecte et l’échange des données.